地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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来源：财经早餐

第七次全国人口普查数据显示，2020年，全年出生人口1200万人，人口出生率为8.50‰，出生人口连续三年滑落，出生率为1952年该数据存在以来最低。

对此，业内专家给出的理由大都立足于三点：育龄人群的减少、养育成本高、不婚主义思潮的扩大。

然而，还有一个原因，却被主流社会长期忽略了：不孕不育。

9月15日，央视财经消息，目前，我国育龄夫妇的不孕不育率已经攀升至18％。要知道，在1995年，我国的不孕不育率仅有3％。这种现状催生了一个行业的爆火——试管婴儿。目前，我国每年约有30万名试管婴儿诞生。

然而，专家表示：缺口仍然很大，还有很多不孕不育患者求助无门。

为什么？

供需>

在中国传统观念中，“家丑不可外扬”，不孕不育的问题长期被摒弃在科学谈论的范围之外。

然而，任凭人们缄默不言，问题永远是无法长期掩盖的。目前，我国的不孕不育率正在迅速上升。

1995年、2018年、2020年，我国的不孕不育率分别为3％、16％、18％。可以说，上涨幅度非常快。而根据沙利文的数据，我国不孕不育的人群占比还将继续上涨。

从前，这一问题或许可以被选择性“沉默”，然而，如今的局面却不允许人们再回避。

2020年，全年出生人口1200万人，人口出生率为8.50‰，出生人口连续三年滑落，出生率为1952年该数据存在以来最低。

同时，老龄化程度加深。2020年，我国65岁以上人口占比为13.5％，与2010年的8.9％相比增加了5.44个百分点。根据第一财经统计，目前全国有149市已经进入深度老龄化，其中南通、资阳、泰州、自贡等11个城市已经进入超老龄化阶段。

如何让“想有孩子”的人有孩子？辅助生殖成为了解决问题的一个选择。

辅助生殖技术，指采用医疗辅助手段使不育夫妇妊娠的技术，主要有三种方式：人工授精、配子移植和试管婴儿。其中，试管婴儿的治疗方法怀孕率最高，目前在国内一线城市的正规试管专科怀孕率一般可达50％；人工授精和一般药物治疗的怀孕率都较低，其中人工授精怀孕率在20％左右，药物治疗怀孕率只有15％左右。

据蛋壳研究院数据显示，目前的辅助生殖市场，97％的市场需求规模被试管婴儿市场垄断。换言之，试管婴儿已成为提高出生率、治疗不孕不育的不可分割的一部分。

然而，目前来看，还有很多不孕不育患者求助无门。

央视财经消息，据北京一家三甲医院实地探访，在辅助生殖科，经常会出现前台工作人员表示没有号了、但很多患者还是不断徘徊不肯离开希望能挂到一个号的景象。

辅助生殖科的医生表示，最近两个月，随着国家放开三孩政策，前来咨询辅助生殖的患者，较以前有不同程度的增加。患者的平均年龄在36岁左右，较前两年也有所上升。

解放军总医院妇产医学部副主任商微表示：我是一上午的门诊，但是要看一天，最多的时候一天接待230人。

为什么辅助生殖行业会出现供不应求的现象？

原因主要有三个。

第一，辅助生殖市场维持着较高增速。

我国作为辅助生殖的新兴市场，近年来维持较高的增速。据平安证券数据显示，2018年，我国辅助生殖市场达到37亿美元，与美国市场持平。2014-2018年复合增速达到13.6％，远高于全球市场的5.1％。

此前，根据沙利文的分析，2018-2023年，我国辅助生殖市场的复合增速为14.5％，将实现加速增长，预计2023年我国辅助生殖市场有望突破300亿元。而事实上，这一数据在2020年就已经被打破。央视财经消息，2020年，中国辅助生育市场规模已经达到354.73亿元。

对此，除了不孕不育等需求人群的扩大，渗透率的提高也成为了原因之一。一方面，越来越多的人不再羞于谈论这个问题，而是以科学的态度积极寻求医学帮助；另一方面，受益于三孩政策落地与辅助生殖服务能力的提升，中国辅助生育的渗透率也进一步提高。

2018年，我国辅助生殖渗透率为7％，美国则为30.2％，渗透率差距较为明显。具体来看，2018年，我国育龄夫妇共有2.98亿人，其中约4800万人是不孕夫妇，辅助生殖服务患者约为60万人。2020年，我国育龄夫妇共有约2.87亿人，以不孕不育人群占比为18％计算，约为4800万人。如果辅助生殖渗透率可以维持在20％，则我国辅助生殖服务存量患者数量就可达约960万人。

第二，辅助生殖行业严控准入机制，牌照稀缺。

辅助生殖涉及社会、伦理、人口等诸多影响，我国对这一行业进入设置了高壁垒，采取了严监管的措施。

2001年，我国出台首个较为系统的辅助生殖技术管理办法，对设立辅助生殖机构行为采取审批制，从严监督。

2015年，出台《人类辅助生殖技术配置规划指导原则（2015版）》，提出“每300万人口设置1个机构”原则，是各省制定生殖中心规划的主参考依据。

2019年，出台《关于加强辅助生殖技术服务机构和人员管理的若干规定》，加强辅助生殖技术服务机构和相关从业人员管理，防范辅助生殖技术应用风险。

2021年7月，《中共中央、国务院关于优化生育政策促进人口长期均衡发展的决定》正式发布，作出实施三孩生育政策及配套支持措施的重大决策。第十四条提出，规范人类辅助生殖技术应用。强化规划引领，严格技术审批，建设供需平衡、布局合理的人类辅助生殖技术服务体系。加强人类辅助生殖技术服务监管，严格规范相关技术应用。开展孕育能力提升专项攻关，规范不孕不育诊治服务。

可以看出，我国对辅助生殖行业“从严监管”的态度从未放松。这也促使形成了目前我国辅助生殖机构的竞争格局：机构数量较少，整体市场较为分散，市场集中度低。

央视财经消息，目前，在全国范围，经批准开展辅助生殖技术的医疗机构共有523家，集中在一二线城市，全国各地的患者有不少都只能选择跨省市治疗。

科技日报消息，一位三十来岁的患者表示，为了来北京做试管婴儿，她辞掉工作，每天往返于住处和医院之间。据了解，因为家乡没有生殖机构而辞职到异地做试管婴儿的人不在少数。

目前，这一局面很难得到迅速改变。

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首先，辅助生殖牌照发放较为严格，主要以三甲医院为主。三甲医院相对分散，且很难实现相互间的并购，从而分散了辅助生殖的市场。蛋壳研究院数据显示，公立辅助生殖医疗机构占比超过90％，仅70家具备第三代试管婴儿服务资质，东部沿海省份辅助生殖服务资源充足，中西部省份辅助生殖资源缺乏。

其次，辅助生殖行业对医生的依赖较高，不同医生之间，试管婴儿的成功率相差极大，辅助生殖行业在我国仍处于发展的早期阶段，经验丰富的医护人员数量有限，这一特点限制了行业扩张的速度。

2018年，北京协和医院内分泌与生殖妇科中心主任郁琦教授表示，做试管婴儿一个周期至少需要病人来医院10到20次，有的三甲医院一个周期就要迎来十万人次，而每一次来都要调整药的用量、做B超、打针抽血等等。这得要多少大夫来处理每天的检查结果？真的要配备这么多大夫，又得要多大的空间去操作？

而这些问题怎么改、改成什么模样，都需要长远规划。

第三，高昂的治疗费用成为了一道难题。

据央视财经消息，包括检查和治疗在内，每次做试管婴儿的费用一般在3.8万元到5万元之间。有半数以上的患者需要两次或两次以上才能成功，按照一次促排可以移植两次来算，超过三次都不成功的这些患者，付出的费用将超过10万元。

辅助生殖高值耗材类器械95％、辅助生殖药品80％依赖进口，特别是胚胎培养液被国外品牌垄断，国内还未有获批上市的产品。这成为了辅助生殖患者的治疗费用居高不下的原因之一。

同时，对于异地就医的患者而言，往返两地的交通费、食宿费用、误工费等相加，也是相当大的一笔花费。

这一问题甚至引起了国外媒体的关注。

2019年，日本《日经亚洲评论》报道，中国内地夫妇每年用于试管受精的境外支出已经超过10亿美元。一位业内人士表示，该市场确实供不应求，中国内地拥有一些医术非常精湛的医生，但问题是很难挂上他们的号。

《英国妇产科杂志》刊登一项研究显示，中国香港的试管婴儿服务费用比中国内地贵25％左右，一轮治疗花费1万美元，这只是开销的一部分，但仍然有不少人选择赴港治疗。

美国HRC生育医疗集团中国市场部的一位负责人表示，在美国帕萨迪纳医院中，中国患者占到了三分之二；国内想做试管婴儿的中产阶级，有80％最后都选择去美国。据悉，HRC目前是美国西海岸最大的生殖医疗中心，帕萨迪纳是其旗下9家医院中的总院。

一位患者表示，做试管婴儿的每一个环节都是“过五关斩六将”，不是一次就诊就能解决的。而高昂的钱和足够充足的时间，只是必须具备的“基本条件”而已。

个中滋味，实难想象。

多元>

如今，多元的社会文化让婚姻和孩子不再是人生的必须。单身、已婚、生娃、丁克，都赋予了每个人平等选择的权利。

在越来越包容的社会环境下，不孕不育群体也正在走出“沉默的角落”，用积极、科学、乐观的态度接受医学帮助。这不仅带来了辅助生殖行业的高速增长，也势必会对人口、社会、文化等多方面产生深远的影响。

祝每一种选择都能成为幸福的选择。

福州的一位女士，

遇到了一件烦心事。

因为扁桃体发炎，

该女士一连几天咽口水，

都感到钻心的疼。

虽然呼吸内科医生给她用了抗生素，

可一周过去仍收效甚微。

再加上医生要求严格控制饮食，

这对平日爱好美食的她而言，

真是身心倍受折磨。

这两天，

该女士在朋友建议下去了，

省级机关医院的耳鼻喉科就诊，

借助咽喉镜，

接诊主治医师窥探到

她的咽部肿大到只剩一条缝。

“这么严重的扁桃体肿大，

光吃药可不管用，还得做雾化。”

此外，

她还开了个既令大家惊讶，

同时又欣喜不已的“处方”

——回家吃冰棒!

说是可以缓解疼痛。

这是哪门子的方子?

女士将信将疑，

出了医院就赶紧“犒赏”自己

一根久违的冰棒，

还别说，

咽部的疼痛果然缓解了许多。

配合上雾化和药物治疗，

她的扁桃体炎次日就出现了好转。

网友表示：这下有了正当理由吃冰棒

不过，

医生建议虽然吃冰棒能缓解咽痛，

但一次不可过量，

且必须在保证肠胃功能正常的情况下食用。

话说回来，做试管婴儿能吃凉的吗?下面这”三吃”你知道吗?试管婴儿饮食和生活中正常饮食也一样，注意以下几点很重要。

1、健康吃

对于做试管婴儿的夫妻来说，无论是备孕还是怀孕，健康吃很关键，采用健康的符合自己饮食习惯的烹调方法，同时根据自己的体重指数，管理自己的体重，不仅对身体有益，对试管助孕也有利。

2、讲究吃

在健康吃的基础上，营养均衡很重要，不能每天大鱼大肉的吃法，而要讲究荤素搭配!根据个人体质，会引起过敏、腹泻、便秘的食物，应拒绝食用，不卫生的食物也尽量不要吃。

3、正常吃

在试管过程中，在饮食上我们可以以不变应万变，保持一个正常的饮食习惯，该吃吃该喝喝，但是凉的辣的尽量不吃或者少吃。不管什么食物，都要适量，不宜过量食用，一是吃太多不消化，二是部分食物过量吃对胚胎有影响。

试管婴儿受孕和正常怀孕的女性相比，没有明显区别，因此，我们在试管婴儿期间注意合理饮食，这样对我们做试管婴儿的心态和成功率的提高有好处。